Дилатационная кардиомиопатия, жизнь после !

[валькишка]

Доброе времени суток , вот и пришла беда в мой дом и разделила на до и после . Подскажите , может быть уже кто то живет с этим диагнозом , я имею ввиду людей а не животных? Очень интересны подробности всего .

 

[zara]

А если не с этим диагнозом, но тоже ситуация до и после?
Давайте я расскажу просто про ситуацию. Свою.
В 1997 году я получила травму позвоночника. Дальше - постоянные боли. Практически не могла сама передвигаться временами. А временами, вроде, отпускало. Коллеги меня отвезли на МРТ (тогда только появилось) и мне сообщили, что мне нельзя даже машину водить, потому что неудачный поворот головы - и ппц котенку. Во сне может быть тоже.
И я оказалась жутко мнительной. Жизнь до диагноза и после. Я стала бояться двигаться вообще. Боли стали постоянными. Жила на внутрипозвоночных блокадах.
И вот как-то раз на празднике в отделе меня попросили рассказать, к я в Турции лазала в пещеру и прыгала в море со скалы. Ну, всем было смешно. Я рассказала. Все смеялись. Причем, на этом празднике я лежала на диване - даже за столом сидеть вроде не могла. А со времени озвучивания мне диагноза прошло месяца 3.
И вот рассказываю я про прыжок со скалы.
И тут до меня доходит.
Это ж все происходило тогда, когда я после травмы была ничего, в перерыве между болями, но до того, как мне рассказали, как я опасно больна. Значит, я могу чудить весело, беззаботно, просто надо научиться с этим жить.
И вот отпустило меня. Начала изучать свой организм в новом состоянии. Прошлась по другим врачам (все в один голос укладывали на операцию и прочили паралич одной из рук буквально завтра). Набрала "статистику". Поняла, что операция меня не спасет - во-первых, по уму ее делать очень дорого, а у меня нет таких денег, обычную операцию - 80%, что окажусь в инвалидной коляске. Во-вторых - операции надо 2, первая, потом 6 мес реабилитации, потом вторая, опять реабилитация. А кто будет работать, содержать меня и моего детеныша? И отказалась от операции.
Потом случайно купила лошадь...
Получила инвалидность...
Научилась двигаться так, чтобы не получать болевой синдром на пустом месте...
Начала ездить на лошади - только шагом, каждый день...
Через год пришла к своему нейрохирургу, на плановый осмотр и обследование, а он и говорит: ты спину накачала так, что у тебя мышцы держат позвоночник, может, и протянешь подольше без операции.
В общем, жизнь после - это надо подобрать образ жизни с учетом новых реалий в организме. И понимать, что они, эти реалии, были и до того.
Жизнь после - можно сделать такой же яркой и насыщенной, как жизнь до. Только надо себя научить новому образу жизни. Многое после может быть из того, что было до. Просто немного в другом виде.
Надо научить себя ощущать свой организм, научить этот организм избегать определенных вещей и делать эти вещи иначе, с уменьшением рисков, что ли...

Да, перед тем, как первый раз сесть на лошадь, я приехала с нейрохирургу и спросила: а мне можно? На что доктор сказал: Тебе? Тебе можно. Быстрее у меня на столе окажешься, а я уже столько лет мечтаю в тебе поковыряться.
И вот уже сколько лет я с этим живу?
Я самый здоровый человек на свете. И счастливый. Потому что умею ценить жизнь.

А боли - они бывают периодически. Хожу, бывает, с палкой и пью обезболивающие. Но лошади - мое здоровье. Без экстрима, без прыжков и серьезных нагрузок. Да, собственно, и в остальном я тоже себя не ограничиваю, просто все делаю чуток иначе, чем здоровые люди. Да, я понимаю, что все это может однажды кончиться. Ну, зато есть что вспомнить и не о чем жалеть.

 

[Зюлейка]

@валькишка, я погуглила, что за болезнь такая - мой батя живёт с ней уже несколько лет. Ну, у него в силу возраста - 92 года.
Что я могу сказать как близкий человек?
Увидела знакомые названия лекарств: бисопролол, дигоксин, диуретики.
На бисопрололе "сидит" вся моя родня и я в т.ч. с возраста после 55 лет, только на совсем малой дозе - 2,5 мг ("пятёрочку" делю на половинки, так дешевле, чем покупать в дозировке 2,5).
Дигоксин - вот вчера как раз принесла очередную коробочку этих таблеток. График приёма подбирается индивидуально, причём может меняться в ту или иную сторону в зависимости от того, какая получается частота пульса.
Бате назначили сначала по одной таблетке 5 дней, 2 дня перерыв. Потом меняли на по одной табл. через день, теперь снова 5 дней приёма и 2 дня пропускать.
Диуретики (при отёках ног и при кашле от отёка в лёгких): спиронолактон (он не выводит калий). Начинали с дозировки 1 табл. 100 мг в день, а как давление стало пониженным, перешли на половинку, а потом - и на четвертинку таблетки в день.
Независимо от самочувствия надо мерить давление и частоту пульса.
Это не значит, что я рекомендую Вам именно эти лекарства - просто подсказываю, как для одного и того же человека приходится отслеживать состояние и подбирать нужную дозировку, причём возможно и уменьшение дозы, а не прогрессирующее увеличение.

Насчёт качества жизни: проявлять любовь к себе - не "бросаться на баррикады", а "перелезать" через них осторожно (образно выражаясь).
Особенно верно, что "движение - это жизнь". Обязательная зарядочка, массаж ног (элементарно растирает их с детским кремом, я только подсказала, что вверх трём сильнее, вниз - слабее). Прогулки на свежем воздухе - найти для этого время.
Очень элементарное и общеизвестное, но результат даёт хороший.

Морально перенести это "до и после" - могу сказать по себе, т.к. тоже есть проблемы.
Не пытаться угнаться за другими по физическим нагрузкам: "они могут таскать тюки сена в жару, значит - и я смогу". И всё в таком роде.
Или идёшь по улице, все кругом здоровые, загорелые, идут (едут) на пляж или возвращаются с моря... Не страдать, что они могут, а я - нет. Вспомнить, что тех, кто не может, мы просто не видим: кому совсем плохо - из дому не выходят, кому более-менее хорошо - гуляют в парках и сквериках в тени.
"О, я тоже иду в тени со своей скоростью, а не лежу под палящим солнцем на пляже" (да туда и не хочется, честно).
Не грузить себя авантюрами - испытаниями на физическую выносливость.

 

[валькишка]

Спасибо большое за истории надеюсь и у моего мужа все обойдется . А жизнь она такая штука с начало организм работает на нас а потом мы на организм .