X

Поможем Пашке! Продолжение лечения под угрозой

  • Автор темы Автор темы S_Hara
  • Дата начала Дата начала

S_Hara

Новичок
Дорогие друзья!
На этом форуме столько всего сделали, помогая лошадям. Тем, кто нуждается в помощи. Тем, кто не может справится сам. И я надеюсь моему племяннику, шестилетнему Пашке тоже сможет кто-то помочь.

Цена жизни этого мальчика заставляет впасть в ступор… Но спасти его можно: лекарство существует! Он может стать нормальным милым малышом, с его лица сойдет эта одутловатая маска, он станет симпатичным, подвижным, таким, как был раньше, пока болезнь еще не успела поработать над его тельцем. Он перестанет страдать и медленно умирать…Без этого волшебного лекарства – ЭЛАПРАЗа он не доживет и до десяти лет. Но нашему государству все равно, оно решает более «перспективные» дела….
Я прекрасно понимаю, что задача эта – собрать в год 250 000 евро на одного ребенка– не под силу какому-то одному фонду и одному форуму… Я обращаюсь ко всему миру добрых людей: ПОМОГИТЕ! Кто чем сможет, кто – информационной поддержкой, кто – посильной помощью деньгами, да мало ли чем еще. Если есть люди, живущие в Америке, может возможно найти этот препарат по наименьшей цене??? Ведь указанная цена – это цифра, названная продавцами в расчете хорошо заработать на чужом горе… Можно ли найти элапраз у тех, кто все же постесняется использовать смертельную болезнь ребенка с целью покупки для себя нового автомобиля, или акций, приносящих прибыль???
Мама Павлика – замечательная заботливая и любящая мама. Мама пишет стихи о своем сынуле, такие чудесные стихи…Она не перестает надеяться, что ее любимый малыш вырвется из этого кошмара умирания, что болезнь все же перестанет уродовать и убивать его… Я просто отказываюсь верить в то, что мы не сможем им ничем помочь.

65798.jpeg


65799.jpeg
 
От Митиной Снежаны Александровны snmitina@mail.ru

Мой сын Митин Павлик 07.04.2000 г.р., болен Мукополисахаридозом (тип – II синдром Хантера). При этом заболевании организм не вырабатывает определенные ферменты, вследствие чего поражаются все внутренние органы, нарушаются все функции организма. Беременность была плановой, протекала без патологии. Все необходимые анализы, генетические в том числе, были своевременно пройдены. Прогноз был положительным. Несмотря на это мой мальчик родился больным. «Спорадическая мутация генов» - сказали генетики.
В России сейчас с диагнозом МПС живут около 200 детей и подростков. Все они, без лечения обречены не только - стать инвалидами, но многие даже не доживут до 10 лет. В России нет препаратов для лечения Мукополисахаридоза (далее - МПС).
Во всех странах мира государство оплачивает лечение этим больным. Лечение для МПС - 2 стоит 250 000 евро в год, для других типов чуть дешевле.
Год назад в подобной ситуации была семья Ванечки Рыбакова из Мытищ. Тогда препарат еще не был запатентован. Ванечке лекарство уже не нужно.
Сейчас лекарство есть. Главное успеть.
В июле 2006 года ELAPRASE (производитель Фармацевтическая компания «Shire») прошёл лицензирование в США. Сегодня, Элапраз доступен всем детям в Америке. В январе 2007 лекарство будет лицензировано в Европе. Альдуразим – препарат для лечения МПС – 1, так же применяется во всех странах мира. Только Российские дети продолжают погибать от МПС. Пока препараты пройдут регистрацию в России, пройдет 5 - 7 лет, если их станут регистрировать.
Только Пашки уже не будет, так же как Ванечки.
Теперь, когда есть возможность лечить детей с помощью эффективной ферментозаместительной терапии нельзя терять время. Каждый день промедления - еще один шаг назад! Еще один погибший ребенок.
Есть ли у моего сына Право - Жить?
Задача обеспечения ребенка препаратом ферментозаменяющей терапии настолько глобальна, что ее решение не под силу не только моей семье.
Моя семья не в состоянии оплатить ввоз препарата даже на один год!
Остается надежда на Бога и на Вас.
Помогите спасти Пашку.
Мама Снежана.


25 августа 2006 года я отправила это горькое письмо в ряд адресов, всем на кого можно было рассчитывать, на мой взгляд:
1) Управление Президента РФ по работе с обращениями граждан.
2) Министерство здравоохранения и социального развития РФ.
3) Федеральное агентство по здравоохранению и социальному развитию.
4) Департамент здравоохранения г.Москвы.
5) Префектуру ЮЗАО г.Москвы.
Из первого адреса 01.09.2006 г. Исх.№ А26-11-188985 я получила сообщение о том, что мое письмо направлено в третий адрес.
Из второго адреса 05.09.2006 г. Исх. № М21081-16-1 мне ответили, что жизненно необходимый моему ребенку препарат не зарегистрирован в РФ (о чем я сообщала в своем обращении – абзац 5).
Из третьего адреса 19.09.2006 г. Исх. № 10-15/05-11014л я получила ответ о том, что мое обращение направлено в четвертый адрес «для обеспечения моего сына лекарственными препаратами, необходимыми для лечения мукополисахаридоза».
Из четвертого адреса 09.10.2006 г. Исх. № 11-33-1006 я получила ответ, разъясняющей мне, что лекарство не зарегистрировано в РФ.
Из пятого адреса мне ответили, что вопросы, поставленные в моем письме не входят в компетенцию Управления Здравоохранения ЮЗАО и префектуры ЮЗАО, в связи с чем письмо перенаправлено в четвертый адрес.
Таким образом, подводя горький итог, можно отметить, что Федеральное агентство по здравоохранению и социальному развитию оказалось единственным местом, где к моей беде отнеслись не формально. Остальные структуры потрудились перефразировать мое письмо и ответить мне то, о чем я упоминала в своем письме. Еще до обращения во все инстанции я знала, что препарат не зарегистрирован на территории РФ, и именно по этому добыть его в России очень и очень сложно. Именно по этому я прошу помощи.
По законам нашей страны мой сын должен умереть?
Или, обязан жить, пока лекарство не получит разрешение на применение в стране?
Мой ребенок не нужен моей стране?
Прошу Вас, помогите спасти сына!


Я понимаю, что для каждой матери её ребенок – чудо! Для меня чудесен каждый миг, каждый день, проведенный с ним рядом, потому, что есть такое слово – «МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ».
Почему такое редчайшее генетическое заболевание именно у моего ребенка? За что? Эти вопросы я себе уже не задаю. Остался один вопрос: Успею?! Или – нет…
Успею ли добыть Пашке это лекарство?
Ведь не успели же родители Ванечки из Мытищ. Ему 13 ноября 2006 года исполнилось 9.
30 ноября 2005 года Вани не стало.
Альфреду из Стерлитамака то же 9. С каждым днем ему хуже и хуже. Жизнь по воробьиному шажочку каждый миг утекает из него по капельке.
А Пашке только шесть! Ему УЖЕ шесть. Он подвижный, забавный… Но грозный враг, уже начал свою страшную работу. Многое из того, что сын умел делать год назад, сегодня он уже не может. Я знаю, что если бесценного Элапраза не будет в ближайшие 4-6 месяцев, то процессы идущие в его организме станут необратимыми.
Так было прежде у людей с тяжелой формой сахарного диабета. Они не знали, что можно уколоть Инсулин и беды не произойдет.
У людей с Мукополисахаридозом разрушение организма начинается исподволь. Просто продукты распада не выводятся из организма, они накапливаются в слизистых, мышечных тканях, косточках. К пяти годам, (если удалось дожить до такого возраста) малыш становится похож на карлика, старичка, гоблина, назовите как угодно. Но ужаснее то, что происходит внутри. Сердечко, селезенка, печень – все органы разрушаются, не имея возможности очиститься, то есть организм сам себя убивает изнутри.
Пройдет еще 5-7 лет, и у нас этот препарат будет продаваться в каждой аптеке. Но Пашки уже не будет.
В июле 2006 года препарат прошёл лицензирование в США. Сегодня Элопраз доступен всем детям в Америке.
Действие лекарства на организм больного ребенка похоже на чудо. Через 4-6 месяцев после начала приёма препарата, все внешние признаки (а главное – внутренние проявления болезни) уходят. Малыш из маленького старичка становится обычным ребенком! Он начинает бегать, говорить, смеяться!
Пока лечение одного ребенка стоит неимоверно дорого. Нет у меня таких денег. Нет возможности привезти лекарство в Россию или отвезти Пашку в Штаты. Но я надеюсь, что меня услышат добрые люди. Сердце-то ведь не камень.
Может быть, мы все же успеем? Мы спасем его? Помогите спасти Пашку!



После прочтения статьи о результатах
лабораторных испытаний.

***
Мы встречали с тобой Рождество!
40 дней как не стало Вани…
Но тогда мы об этом не знали,
Далеко были мы от него.
А потом Крещенье, морозы
И мои никчемные слезы.
Мне случайно сказали люди,
Что у Павлика друга не будет.
Не успели они повидаться
Может, легче так расставаться.
Может знак это не зловещий,
На земле стало боли меньше…
На одно безмерное горе
На одну слезинку из моря.
На одно золотое сердечко
Маленького человечка.
А потом зима и метели
Колыбельные Пашке пели,
А потом апрель и капели,
Благовещенье через неделю.
Нам шесть лет! Нам шесть лет!
Нам шесть зим.
Где ж лекарственный этот энзим?
Его Ванечка не дождался,
Он старался, он очень старался.
А потом Олькин был день рождения,
Наваждение. Наваждение.
Препарат обещали в мае,
Регистрацию отложили.
Мы молились, и я не знаю,
то ли ждали мы, то ли жили.
А потом, в день ангела Ольги,
Кругом сплошные знамения,
Мы узнали все про лекарство,
Достойное восхищения.
Оно как волшебной палочкой,
Меняет жизни течение,
От боли и дикой усталости,
К победам и приключениям!
Статью мы читали классную!
Ревели – переводили,
Родители деток наших
Примеры в ней приводили.
Везли малышей в колясках,
В клинику на лечение,
Обратно они бежали!
Каждый! Без исключения.
Животы у них меньше стали,
Распрямились коленочки, ручки,
Очень тихо они дышали
и говорили лучше!
Жизни качество улучшает
и работу сердечек тоже,
Жизнь бесценную продлевает,
Тем, кто мамам всего дороже.
Почему мне безумно гадко?
Почему я опять реву?
Я разгадываю загадку.
Здравый смысл на подмогу зову.
Почему не пойму за морем,
Есть возможность принять Элапраз,
А у нас, что? Горе - не горе?
Или дети другие у нас?

* * *
Он шумный - безумно!
Он очень смешной!
Медведь неуклюжий!
Цветочек лесной!
Он самый прекрасный!
Лучистый! Родной!
Он хмурый, ненастный!
Живой!
Живой!
Веселый, задорный, задира, шалун.
Он шкодный, несносный, забавный игрун!
Он самый желанный, любимый мой!
И вот НЕПОНЯТО - смертельно больной.

***
Блокнот измучила, так много было слов.
Я долго шла и нелегка дорога.
Но вот вчера поход мой был не строг
И с ним я справилась. Ну что же - Слава Богу.
Про Батюшку хотелось рассказать.
Не знаю, правильно ль, что есть другие.
Но этим словом, можно лишь назвать,
Того, кто служит позабыв гордыню.
Не оттолкнул, не пожурил, а лиши лучисто улыбнулся,
Мне снова Веру подарил,
Души моей теплом коснулся.

***
Ручки палочки, ножки веточки.
Засыпай. Засыпай, моя деточка.
Будет утро дождливо-прохладное.
Засыпай, засыпай ненаглядный мой.
Придет утро весной или осенью
И беду эту страшную сбросим мы
Побредем мы, гордясь успехами,
Как рыцарь своими доспехами.

-----------------------------------------------------------------------------------------

Лечащий врач Павлуши Курбатов Михаил Борисович (483-20-92 – зав.отделением Шилов Адольф Валентинович) – отделение генетики института Педиатрии и детской хирургии, (профессор Новиков Петр Васильевич 484-43-88 )

Помещаю рублевый счет Митиных:

Сбербанк России
Филиал № 7978/1620 Царицинское отделение (ул. Академика Глушко, д.6)
Получатель платежа: Митина Снежана Александровна
ИНН: 7707083893
Р/с: 30301810938000603806 в Сбербанке России
Корр.с: 30101810400000000225
БИК: 044525225
Лицевой счет: 42306.810.4.3806.4600972

Реквизиты счета в USD

Банк-корреспондент Сбербанка России - The Bank of New York, New York, NY, USA
SWIFT - IRVTUS3N
Банк бенефициара - SABRRUMM SBERBANK, Tsaritsinskoye branch 7978 Moscow, Russia
Клиент-бенефициар - Mitina Snezhana Alexandrovna, Greena str., b.28, 26, Moscow, Russia
Номер счета - 42307840738064600382/48


Реквизиты счета в EUR

Банк-корреспондент Сбербанка России - Deutsche Bank AG
SWIFT - DEUTDEFF
Банк бенефициара - SABRRUMM SBERBANK, Tsaritsinskoye branch 7978 Moscow, Russia
Клиент-бенефициар - Mitina Snezhana Alexandrovna, Greena str., b.28, 26, Moscow, Russia
Номер счета - 42307978038064600051/48

Компания-разработчик - SHIRE PLC, подразделение Human Genetic Therapies
http://www.shire.com
http://www.hunterpatients.com

Название препарата - Elaprase (idursulfase)
http://www.elaprase.com

ДРУЗЬЯ, ПРОШУ ПОМОЩИ С РАЗМЕЩЕНИЕМ ССЫЛОК НА ЭТУ ТЕМУ ПО ВОЗМОЖНОСТИ САМУ ТЕМУ НА ХОРОШО СЕБЯ ЗАРЕКОМЕНДОВАВШИХ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫХ САЙТАХ И СООБЩЕСТВАХ ЖЖ!!!
 
Спасибо, кинула маме ссылку.
Если кто-нибудь еще знает какие-нибудь общественные организации, в которые можно обратиться - поделитель, пожалуйста.

Я разговаривала с мамой недавно.
Она говорит, что у них уже есть сумма на два месяца, но нужно набрать на годовой курс. Потому что такое двухмесячное лечение принесет больше вреда, чем пользы - организм испытает очень большой стресс от назначения препарата и от его отмены.
 
Может быть можно попытаться подключиться к экспериментальной программе, занимающейся изучением этой болезни и ее лечения? Лекарство новое, наверняка они будут вовсю экспериментировать и дальше. С другой стороны, жителям Штатов лекарство уже доступно, и возможно исследователям понадобятся новые добровольцы и они будут принимать их и из других стран. Как я поняла, есть некая программа Hunter Outcome Survey, которую Shire (фирма, выпустившая лекарство) не то проводит, не то активно в ней участвует. Но вот реально ли выбить по этой программе курс лечения - не знаю...

About Hunter Outcome Survey
Shire is actively tracking health data among individuals affected by Hunter syndrome as part of the company’s long-term outcome survey, called the Hunter Outcome Survey (HOS). HOS is designed to support the gathering, analysis, reporting and sharing of data from around the world about Hunter syndrome. Shire believes that the inclusion of all people affected by Hunter syndrome and the analysis and dissemination of this information will allow for further understanding of Hunter syndrome and disease education on a global scale.

http://www.hunterpatients.com/living_wi ... er/survey/

Вообще, покопайтесь на этом сайте и на сайте Shire http://www.shire.com (если еще не копались)
 
Снежана не зарегистрирована у нас на проконях, поэтому я немного побуду рупором:

"В Hunter Outcome Survey испытания уже не проводят. 24 июля этого года получена регистрация в США и Канаде, т.е. бесплатного сыра и последующей бесплатной манны небесной не ожидается.Все испытания завершены. (Наш доктор ввел наши данные в HOS)Лечение препаратом возможно, только после включения в базу HOS, правда препарат получить можно, если найдем деньги. Все пациенты во всем мире, использующие это лекарство, включаются в программу HOS. Это обязательное условие при приеме препарата, т.к. после первичной регистрации в мире, в течение 10 лет все препараты, тем более продукты генной инженерии, проходят строгий контроль и учет, на предмет возможных неустановленных побочных эффектов, не проявившихся в период дорегистрационных испытаний.
С уважением,
Снежана Митина"
 
MaШкA, спасибо большое за ссылки, все переслала Снежане. Касательно последней - они уже вступили в эту организацию.

Выше, где реквизиты, добавила еще два для валюты.
 
Ещё вариант - газета Коммерсантъ. Была там какая-то организация, вроде как довольно большая. Только ни названия, ни сайта вспомнить не могу. Попробую поискать, если это поможет.
 
MaШкA написал(а):
Ещё вариант - газета Коммерсантъ. Была там какая-то организация, вроде как довольно большая. Только ни названия, ни сайта вспомнить не могу. Попробую поискать, если это поможет.

Это как раз Российский фонд помощи (см. выше), т.ч. искать не надо.
 
S-Hara, есть ли новости? Будет ли начато лечение при том количестве денег, которое есть сейчас у семьи?
 
В воскресенье и передавала Снежане деньги, и мы говорили на эту тему.

Точную сумму, которую уже перечислили, я не узнавала, но могу узнать. Также как и когда будет начато лечение.

От себя могу сказать БОЛЬШОЕ СПАСИБО тем, кто уже помог.
 
Только что узнала, что лекарство можно будет ввозить в Россию не раньше марта.
Поэтому если к марту будут собраны деньги хотя бы на один месяц, лечение будет начато.
 
Есть хорошие новости:

1. В начале января Снежане удалось достать разрешение для таможни на ввоз лекарства.

2. Благодаря нашим стараниям о Пашиной беде узнает всё больше людей. Было написано несколько статей в газетах, а
в понедельник 29 января в 16.30 по каналу ТВЦ в передаче
"Дети нашего времечка" программа про мукополисахаридоз в России,
на примере Павлика Митина, в рамках акции "Помогите спасти Пашку!"
 
Эфир ориентировочно переносится на четверг, на то же время.
Я обязательно сообщу, когда будет точно известно время передачи.
 
Сверху