Другие берега. Под звездою под одной. Enjoy the silence

  • Автор темы Автор темы abpbrf
  • Дата начала Дата начала
Вот еще такой момент. В диспансере от пациентов по советской, что ли, привычке засекречивают информацию об их же собственном здоровье. Мне ни одного листка сегодня в руках не дали подержать, я краем глаза только и увидела "cancer? ЛМЖ"
Чтобы попадать в Москву, мне нужна выписка, снимки и, самое главное, стекла! Вопрос: как мне действовать, если все это богатство мне откажутся выдать? Какая схема действий в этом случае?
 
Я могу тебе рассказать как это было на примере моей мамы. Уйдем в личку? или здесь?
 
Я могу тебе рассказать как это было на примере моей мамы. Уйдем в личку? или здесь?
Если это для тебя не слишком личный момент, лучше здесь. Вдруг еще кому-то пригодится. Мне крайне важны две вещи: выписка с установленным диагнозом и стекла. Обследованиями можно пренебречь, их все равно, скорее всего, придется дублировать в Москве.
 
У нас получился короткий опыт, т.к. признали доброкачественной.
Как было - отправили маму на обследование, взяли на анализ, вывод - все неясно, надо еще раз.
Второй раз - та же фигня.
Сначала она молчала, потом запаниковала и подключила меня. И уже по всем бумажка и врачам я ходила лично, ибо иначе просто истерика и "я пишу завещание". Я беседовала с одним, другим врачами, все начала спрашивали как я отнесусь к выводам, мягко так спрашивали, проверяли, наверное. Видимо, мое внутреннее спокойствие (кто бы знал, какими усилиями мне оно далось ))) помогло наладить контакт с врачом и даже все стекла мне спокойно выдавали на руки и дали читать ознакомление.
Еще я поняла, что многое зависит от самого врача - кто-то придерживается политики - меньше (пациент) знает, крепче спит, а кто-то наоборот, предпочитает все сказать сразу.
Так что возможно, что мой опыт для тебя может быть не показательным, т.к. я смогла и с врачами договориться, и маму успокоить.
Может и тебе есть смысл кого привлечь. Не для того, чтобы показать, что ты излишне волнительная, а что врачам может быть проще разговаривать не с самим пациентом, а с их родственниками?

Совет переговорить с Марией Кусанаги считаю очень хорошим. Напиши ей.
 
Вот еще такой момент. В диспансере от пациентов по советской, что ли, привычке засекречивают информацию об их же собственном здоровье. Мне ни одного листка сегодня в руках не дали подержать, я краем глаза только и увидела "cancer? ЛМЖ"
Чтобы попадать в Москву, мне нужна выписка, снимки и, самое главное, стекла! Вопрос: как мне действовать, если все это богатство мне откажутся выдать? Какая схема действий в этом случае?
Как бывший онколог
и работающий в онкологической клинике онкоморфолог
могу подсказать способ изъятия стекол и заключений: едете в клинику, где делают секторальную резекцию МЖ с интраоперационным срочным исследованием, например РОНЦ, МНИОИ им. П. А. Герцена, ЦКБ 2 РЖД (это онкоцентр РЖД), на прием к онкологу. Врач пишет в Ваш онкодиспансер запрос с просьбой выдать все имеющиеся стекла, а также выписки для консультации в другом учреждении. Это стандартный ход и стандартные бланки запросов. Далее дообследования перед операцией и срочное, по результатам которого дальнейшая тактика оперативного лечения. Без согласия на расширение операции грудь не удаляют.
 
Пробивайтесь в Москву, конечно.

Из семейного анамнеза: бабушка моя прожила после мастэктомии больше 40 лет и умерла ни разу не от онкологии.
 
Как бывший онколог
и работающий в онкологической клинике онкоморфолог
могу подсказать способ изъятия стекол и заключений: едете в клинику, где делают секторальную резекцию МЖ с интраоперационным срочным исследованием, например РОНЦ, МНИОИ им. П. А. Герцена, ЦКБ 2 РЖД (это онкоцентр РЖД), на прием к онкологу. Врач пишет в Ваш онкодиспансер запрос с просьбой выдать все имеющиеся стекла, а также выписки для консультации в другом учреждении. Это стандартный ход и стандартные бланки запросов. Далее дообследования перед операцией и срочное, по результатам которого дальнейшая тактика оперативного лечения. Без согласия на расширение операции грудь не удаляют.
Я сейчас буду пытаться все-таки продавить третий вариант со страховкой. И там заключение с диагнозом первично. Без бумажки на руках ничего не будет просто, со мной никто не будет говорить.
Вот мне подсказывают, что @Ржавая Дикая все это проходила. Зову с собаками :D
 
abpbrf, я просто напишу про себя - только вот месяц назад промежуточно закончилась моя опупея.
Два года назад мне сделали маммограмму и сообщили о двух образованиях. Потом сделали УЗИ и подтвердили. все это было в нашей отличнейшей ведомственной поликлинике. параллельно сделали несколько обследований матки и обнаружили там сначала 2, а через год уже пять новообразований.
А дело в том, что я была на гормогах (с 1995 года на противозачаточных таблетках - мне они были показаны чисто в лечебных целях). А сейчас мне 57 скоро, и надо с гормонов слезать, потому что пора уже, да и опухоли "питаются" гормонами активно, и растут.
К тому же появились некоторые признаки роста всех образований и связанные с этим болевые ощущения.
В поликлинике меня отказались снимать с гормонов, сообщив, что у меня начнется кровотечение и при стандартной операции будут повреждены опухоли и там дальше... А грудь на удаление была по мнению врачей - точно.
В общем, я пошла сдаваться на операцию. Сказала, что я готова резаться уже, и к любому диагнозу.
Меня обследовали в одной из ведущих клиник Питера.
Что оказалось.
УЗИ груди сделали еще раз, но врачи не приняли, сказали что не информативно. Но констатировали увеличение лимфоузла справа. УЗИ показало новообразования.
Маммограмму сделали на новом ЦИФРОВОМ аппарате. И... оказалось, что у меня НЕТ опухолей вообще. Рентгенолог сказал мне, что когда у них был старый аппарат - они тоже видели черт-те что, а сейчас на новом - совсем другая картинка. Просто у кого когда начинаются возрастные изменения молочных желез, у кого раньше, у кого позже по возрасту.
Маммолог руками посмотрел и подтвердил, что диагноз ошибочен. И на мои писки про пункцию все сказали, что нефиг шкурку портить, а то опять что-нить примерещится.
С гормонов меня сняли. Сказали, что у меня гормональная ошибка. И с этим связан рост новообразований. При исключении гормонов через какое-то время все должно устаканиться. Под подозрением у меня один узел в матке, с которым наблюдаться каждый месяц. Вот, на той неделе пойду на очередное обследование по этому поводу.
Хотя мне теперь хреново - организм не понял, почему сняли с привычной дозы и шалит с давлением, плюс явно хлчет очень быстро пойти в климакс со всеми вытекающими. Но - пройдет.

В свое время, когда опухоль обнаружили у матушки (щитовидка), была атипичная опухоль - доброкачественная, с возможностью перехода в злокачественную. Но потом у нее взяли пробы материала с двух сторон опухоли, оказалось что с одной стороны перерождение уже в полный рост. Прооперировались - удалили одну долю. Матушка - ей 80 в этом году - даже с гормонов слезла, три*тьфу - не вспоминает уже почти 5 лет.
Недавно разговаривала со знакомой в Германии - у них онкология даже не операбельная не приговор, люди живут на химии.
А главный пример у меня сейчас - пример стремления побороть болезнь - Лена danesh. Две операции, химия. У нее, кстати, можно узнать и как осуществить эти процессы по квоте. И у кого в Мск обследоваться и оперироваться, если что.

Держитесь, главное руки не опускайте, все зависит от вас и вашего настроя на борьбу за свое здоровье. Все получится.
 
@zara, спасибо, очень ценный пост, всю информацию приму к сведению. Я тоже на гормональной терапии нахожусь уже несколько лет.
У меня уплотнение очень хорошо прощупывается прямо руками. Маммография только подтвердила его наличие. Причем врач на маммографии заметно офигела, узнав, что к ней пригнали 31-летнюю нерожавшую женщину. "Чё, по УЗИ не могли посмотреть?" Как будто я для своего удовольствия к ней зашла.
До меня, кстати, тетка там была - орала как резаная на весь коридор, кричала так, как будто ее наживую ножами режут, я пока под дверью эти вопли слушала, поседела на полбашки, по-моему. Не знаю, почему она так кричала, мне самой больно вообще не было на процедуре, но я хорошо поняла теперь своего кота, когда его трясет в ветклинике. Меня так же там на лавочке подбрасывало. Атмосфера, как в лаборатории доктора Менгеле :eek:
Пока сидела в очереди на УЗИ, из кабинета выскочила бабуся и побежала по коридору натурально бегом. Пробежав почти половину коридора, вдруг остановилась и спохватилась. Вспомнила, что без палки она ходить вообще-то не может... А палку оставила в кабинете.
Истерический смех накрыл всю очередь. Наша медицина самая продвинутая в мире. Так напугают больного, что безногий марафон побежит.
 
Последнее редактирование:
Я лично знаю женщину, которой полностью удалили грудь, хотя опухоль была инкапсулирована.
А я лично знаю женщину, которой полностью удалили грудь, а потом по результату гистологии оказалось, что опухоль была доброкачественная. Помнится она совсем было собралась возмущаться и жаловаться, но ей намекнули, что любая из женщин на отделении (да и сама она днём ранее) сочли бы за счатье такой исход. )))

Меня очень настораживает железобетонная уверенность врача в злокачественности опухоли. Она уверена на 100%, сама так сказала. Но пункция не подтверждает, причем дважды подряд! Откуда же такая уверенность? Врач же разговаривает так, будто у нее на руках стопроцентные результаты. Больше всего меня пугает именно этот ее настрой.
Боюсь это не настрой, это опыт.
Лично я Вам могу посоветовать только одно. Не тяните с принятием решения. С любым. Чем раньше разберётесь с проблемой, тем лучше. А то рак может быть весьма стремителен.

Сочувствую. Данный диагноз сейчас не приговор, но процесс излечения неприятный.
Ну а касательно конвеера. Везде коневеер. И это очень даже не плохо. Меньше сюрпризов.

Удачи Вам! Сил и терпения. :)
 
Ну, у меня... уплотнение.... какое там руками, на полсиськи внизу, как импланты. А больно как раз вот из=за них. Оказалось, что больно именно на старом аппарате - на котором снимки в виде как раньше рентгеновские были. На цифровом - не больно окащалось, там с поворотами отлично регулируется.

Так, для сведения, только помидорами не кидайтесь.
У меня когда грудь болела и эти вот уплотнения "пухли", я вспомнила про бабушкин способ. Она верила, что опухоль груди можно убрать капустными листьями. И привязывала себе к груди капустные листья. Ну, я тоже начала... Оказалось, что здорово оттягивает. За пару часов лист капусты аж высыхал, нгагревался. А грудь и правда "отпускало" - вроде уменьшалось в размере это "включение", становилось мягче и боли проходили. Может, канеш, и самовнушение, хз...
 
Увы, врачебные ошибки - частая практика. В обе стороны. Поэтому в случае серьезных диагнозов - обязательно консультирование у нескольких врачей, по возможности, рекомендованных и проверенных.
Ань, держись. Тут главное - не паниковать. Очень-очень надеюсь, что все закончится максимально хорошо.
 
Попробую по порядку. Я бы ложилась в РНЦРР, хороший центр, грамотные врачи. Каширку (РОНЦ) сейчас очень не советую, лучше 62 больница или Герцена. Хирурги в РОНЦ хорошие, но эммм... дорогие, скажем так. В других клиниках с этим намного спокойнее. Они все принимают граждан РФ бесплатно, по ОМС. Нужно направление районного онколога и все. Посмотри (-те? Не помню, мы на Вы или на ты) на их сайтах, порядок приёма пациентов. В РНЦРР мы недавно оперировали бабушку, ds рак эндометрия, предоперационное обследование платно, тк мы хотели все в одном месте и без очередей, операция, химия, лучевая - по ОМС. Выписана в стойкой ремиссии, кстати, теперь обследования каждые 3 мес. Она москвичка, но все эти центры федеральные, они принимают из регионов на тех же основаниях. Что касается денег - полное обследование обошлось в 50-60 тыс, точно не помню. Если все делать платно, саму мастэктомию, адъювантную химию и лучевую, то это уровень сотен тысяч, я бы сказала в районе 300 при нормальном течении лечения. Это не проверенные цифры, скорее ощущение. Поэтому надо пробиваться по ОМС. Можно пройти в РНЦРР платное обследование, на основании которого они дают направление на квоту, квоту делают за неделю (это в Москве, как в Иваново не знаю) и потом сразу операция. Тогда можно без направления районколога.

Резать ведь не деревяшку будут, а мою любимую живую титьку, одну из немногих действительно очень красивых частей моего тела
Я сторонник радикальной мастэктомии. Сейчас прямо во время операции по удалению мж делают пластику. Причём делают очень круто. Это тоже можно сделать по ОМС. А лучше отрезать все, чем потом получить рецидив из недорезанной доли. Сиськи это хорошо, конечно, но не лечиться - ещё лучше.

Что касается настроя врача - просто забей (-те?). Может у нее кошечка любимая умерла или муж пьёт. Ну и в целом, работа тяжёлая, не располагает к постоянной веселости. Может, пытается заранее напугать, чтобы человек лечился, а не забил болт. Как раз-таки обреченным пациентам улыбаются больше, тк ничего сделать нельзя.

Насчет получения выписок и стекол / блоков. Я не знаю, как сейчас, раньше считалось, что стекла / блоки - это собственность пациента. Ты имеешь право пересмотреть их в любой клинике в любой момент, поэтому всегда выдавали их без проблем. Пишешь расписку и все. Карту на руки не дают, но выписку с результатами анализов должны.

Я так понимаю, что диагноза ещё нет? Ибо cr лмж под вопросом это не диагноз, это предположение. Есть ли результат гистологии? Оптимально сразу же делать иммуногистохимию, они сразу выявляют Her2 положительность и трижды негативность, если она есть. А это прямо очень важно для химиотерапии.

Резюмируя, я бы сейчас сделала так:

1. Изучила сайты московских клиник. Пррзвонила бы, узнала условия госпитализации, какие документы нужны, какая процедура и, главное, какие сроки. В некоторых случаях лучше оперироваться в Иваново, если это будет быстрее. Мастэктомия не сложная операция, ее вполне могут нормально сделать и в регионе. Конвейер в некотором смысле неплохо, тк рука набита по самое немогу. Первая линия химии тоже делается самыми простыми препаратами, чтобы посмотреть ответ.

2. Запросила бы в клинике выписку, результаты гистологии и ИГХ (очень советую сразу делать ИГХ, для рмж это прямо очень важно), а также стекла, мотивируя тем, что собираетесь проконсультироваться/ лечиться в другом медучреждении. Должны дать.

3. Выяснила бы ситуацию с лечением в Иваново. Кто хороший хирург, чем делают химию.

4. Выяснила бы сроки и процедуру оформления квоты.

А дальше по обстоятельствам. Чтобы понять прогноз на лечение надо хотя бы видеть гистологию. Также нужно пройти полное обследование: УЗИ брюшной полости и органов малого таза, сцинтиграфию костей (обязательно, рмж очень часто метастазирует в кости), рентген лёгких. Маммографию, как я понимаю, уже сделали. Это стандарт, могут по обстоятельствас ещё добавить назначений. Такое обследование делают в рамках ОМС. Если платно делать, то лучше сразу не УЗИ, а КТ/МРТ, более показательно. Ну или вообще ПЭТ КТ, чтобы все разом увидеть. Но она, с*ка, дорогая - 40-60 тыс, зато показательная.
 
Я сторонник радикальной мастэктомии. Сейчас прямо во время операции по удалению мж делают пластику. Причём делают очень круто. Это тоже можно сделать по ОМС. А лучше отрезать все, чем потом получить рецидив из недорезанной доли. Сиськи это хорошо, конечно, но не лечиться - ещё лучше.
Я нашла соратника)))) Сисиьки не печень, без них даже коньяк потреблять можно, а уж жить распрекрасно.
Протез обязателен, иначе перекосит, будете лечить сколеоз с его последствиями.
 
@Major Kusanagi, узи брюшной полости и рентгенографию легких уже сделала, там чисто. По поводу остального написала в личку. Спасибо вам большое.
 
Держитесь и верьте в себя! Главное, чувствовать в себе победителя и все получится в хорошую сторону!
 
У меня подтвержден рак второй степени с поражением в лимфоузле. Сижу в очереди на комиссию.
 
Тогда не сомневайтесь - операция. Удачи вам, все будет хорошо.
С danesh все же поговорите - она проходила все недавно, меньше месяца назад прошла последнюю послеоперационную химию, мильен тридцать три раза тьфу на нее. Подозреваю, что у нее - самые свежие сведения о том, как и в каком порядке лучше все делать.
 
Сверху