Mrs. John
Pro
2 апреля - Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма и синдрома Аспергера. Когда-то у меня была мысль писать в этот день в дневнике что-нибудь по основной теме дня, но как-то все то не находилось времени, то не было четкого представления, что именно писать, - тема очень многогранна. Однако на этом форуме я случайно наткнулась на пост, который меня зацепил. Зацепил потому, что в нем сформулировано то, о чем я раньше никогда не задумывалась: синдром Аспергера назван удобной болезнью.
Удобная болезнь?
Попробуем разобраться, что это такое. Слово "болезнь", наверное, объяснять не надо (сейчас не будем обсуждать, что синдром Аспергера на Западе считается не болезнью, а нарушением - это тема для отдельного длинного поста), поэтому сразу перейдем ко второму члену словосочетания: "удобный" означает "хороший, благоприятный, подходящий, приспособленный (для чего-либо)".
Т.е. синдром Аспергера (а с ним, видимо, и остальные расстройства аутистического спектра) назван хорошим. Итак, что же в нем хорошего?
Напомню, что этот тезис был высказан в таком контексте:
Здесь много домыслов. Во-первых, никто не говорит, что аспергерам нельзя говорить что-то нехорошее. Можно, в той же мере, в какой и нейротипикам. Правда, возникает другая проблема: что такое "нехорошее", как это измерить и понять, говоришь ты "нехорошее" или "не очень нехорошее", кто определяет меру нехорошести и проводит оценку соответствия? Ладно, ладно, не буду, знаю, что это сложный вопрос.Какая удобная болезнь: нельзя говорить что-то нехорошее.
Если человек работает, не "сидит" на 1-й группе инвалидности, и его не "вышибают" с любой работы, значит, он достаточно социализирован и прекрасно понимает, на кого можно обрушиться с праведным гневом, а на кого - нельзя.
На работе ведь приходится выслушивать неприятные и, зачастую, несправедливые замечания?
Во-вторых, а что это сразу на работе замечания несправедливые, причем "зачастую"? Это смотря какая работа и смотря какой коллектив и начальство. Например, я своего начальника вижу только на заседаниях кафедры, которые бывают даже не каждую неделю.
С вышибанием с любой работы вопрос слишком тонкий, чтобы по нему вообще о чем-либо судить. Я бы сказала, что он вообще не имеет отношения к степени социализации. Помню, в поезде мне попался пожилой попутчик, который похвастался 28-ю записями в трудовой книжке. Ближе к ночи ларчик открылся сам: человек оказался просто пьяницей. За пьянство, тем более частое, выгнать с работы достаточно просто. А вот за несоциализированность и "плохой характер" - практически невозможно.
Кстати, у меня была ситуация на предыдущей работе, когда сотрудники одного отдела (кроме одного человека) внезапно перестали со мной здороваться и взаимодействовать по работе. Никаких конфликтов у нас не было (вроде?), я долго терялась в догадках, пока не спросила коллегу, которая общалась с ними. Да, обнаружилась типовая аспергерская причина: я не так посмотрела и не тем тоном что-то ответила одной из сотрудниц. Примечательно, что именно одной (это и со слов информанта, и вообще они сидели у другом кабинете и приходили к нам по одной), а здороваться и сотрудничать со мной перестало несколько человек, причем они об этом "приняли решение". Ну, что ту скажешь...
Удивило рассуждение о группе инвалидности. Значит, инвалиду 1-й группы мы сочувствуем, а 2-й - уже нет?
Чаще всего рассуждения об удобной болезни или чем-то в таком духе слышишь, когда озвучиваешь свой диагноз. Например, как в этой дискуссии. Что только не прозвучало: "прикрываешься", "давишь на жалость", чуть ли не "гордишься и бравируешь". Я пыталась уточнить, на чем основаны такие оценки, но удивительное дело: все, кто так говорил, проигнорировали мои вопросы.
Получается, что вообще ничего нельзя о себе сообщать: что бы ты ни сказал, можно, в принципе, расценивать как попытку прикрыться. Но это голая логика, а наблюдения показывают другое: иногда, если идет какая-то конфликтная дискуссия и звучит просьба что-то поподробнее расписать, бывает, оппонент отвечает в духе: "Я занятой человек, у меня семья/работа, мне некогда тут с вами сидеть и расписывать, и вообще я такие глубокие анализы только на работе за зарплату делаю". И как-то никто не говорит, что человек прикрывается работой или семьей.
А если в конфликтной ситуации ты дерзнул сказать, что ты аспергер, а значит, не хотел сказать ничего плохого - все, ты прикрываешься диагнозом, бравируешь своим заболеванием, которое очень удобно. Типовая реакция.
Единственная причина, по которой я озвучиваю свой диагноз - попытка доказать, что я не хотела сказать ничего плохого, кого-либо задеть или оскорбить.
Увы, как бы я это не объясняла, в большинстве случаев после слова "синдром" дальше оппонент уже не слушает.
У меня нет другого способа показать доброту либо нейтральность своих намерений. Я даже знаю, что у нейротипиков с этим большие проблемы, когда разговор уже начинает переходить в стадию конфликта. Нет другого способа, кроме как объяснить причину своего поведения.
Да, озвучивать диагноз приходится уже только тогда, когда разговор зашел в тупик... Наверное, в этом и причина, по которой кажется, что я прикрываюсь. А теперь подумайте: а когда еще? При знакомстве?
- Здрасьте, я Вера, я аспергер.
Нет, наше общество пока еще к такому не готово, и из этого мало что выйдет хорошего.
Или при консультации?
- ... А какой масти моя кобыла?
- Ваша кобыла гнедая, а я аспергер.
Хм...
Или... все-таки когда?
Я знаю, что кто-то, читая эти строки, мысленно отвечает: "Да лучше вообще не озвучивать! Зачем мне эта информация, не надо этого мне знать!" Однако не озвучивать не получится, ибо есть проблемы, которые я расписала выше.
Такая вот удобная болезнь: не умеешь общаться, пытаешься учиться - большинство не пойдут тебе на встречу, озвучишь диагноз - еще и услышишь, что прикрываешься и бравируешь им, причем все это - без права на ошибку, после которой никто ничего тебе не станет объяснять. Примерно треть обязательно захочет осчастливить тебя информацией: нет у тебя ничего, ты нормальный, тебя обманули глупые врачи либо ты сам обманул себя, случайно наткнувшись на какую-то интересную медицинскую статью, все в порядке! А нередко тебя просто перестают замечать, и ты так никогда не узнаешь, почему и что ты сделал не так.
Действительно очень удобная болезнь. От нее сплошные бонусы.
И тут мы приходим к одной мысли, озвученной моими оппонентами: не умеешь быть как все - сиди под метлой и не отсвечивай.
Только практика почему-то показывает, что даже от тех, кто не может быть как все, есть общественная польза. И вообще как-то не вполне биоэтично получается...
Я знаю, что многие прочитавшие этот пост из числа тех, кто разделяет позицию о прикрытии и браваде, останутся при своем мнении. Но не все. Несколько месяцев назад один человек написал мне, что поменял свое мнение о синдроме Аспергера. Так что разные случаи есть. Для таких людей, открытых для новой информации, я и пишу.
Сегодня я отвечаю на любые вопросы о синдроме Аспергера, здесь или в личке.
Последнее редактирование: