Ну, у меня младшенький (теперь уже взрослый) сын с официальным заболеванием астма ну, может, не относится к "орфанным") с пяти лет, не поверите - за годы, пока он рос до восемнадцати (хотя бы), мы официально бесплатно положенные препараты получали реже раза в год (а положено, минимум, раз в месяц), да еще и несколько раз выслушивала, я лично, от завполиклиникой отзывы типа, да куда ж в вас столько лезет. Так что не надо бла-бла. И теперь, когда он взрослый, ему вообще ничего не положено, по словам врачей взрослой поликлиники))) На минуточку, астма у него обозначена, как средней степени тяжести, потому что парень все еще не перестает заниматься спортом (пользуясь препаратами, которые покупаем за свои денежки). По сути - тяжелая степень (и была такой).
Вы мне напомнили ещё одну детскую байку. Все же помнят, что про детей истории я могу травить часами.
Жила была тётенька. У её ребёнка был диабет. Инсулинозависимый. И все лекарства она должна была получать бесплатно.
Но вот не задача, тест полоски ей не дали бесплатно. Говорят, вот на складе есть другой фирмы - берите. А у нее глюкометр по фирме не подходит. Ей говорят, купите, сохраните чеки, возместим или подождите пару месяцев. Нет, дайте эти тест полоски здесь и сейчас.
И пошла она жаловаться. И туда и сюда.
И вот сидит она в кабинете, ну вот ни разу не бедная женщина, но не нам её судить. Ей должны дать бесплатно
эти тест полоски. И дадут, но позже. Потому что в бюджете на строке обеспечения лекарствами лежит пол ляма. И на эти пол ляма уже закуплены три орфанных препарата и сегодня-завтра они будут оплачены. А больше денег нет. Бюджет дефицитный. В федерацию заявка направлена, но федерация ещё денег не дала. Даст, обязательно даст, но позже.
А сейчас дамочка сидит и требует: дайте ей тест-№полоски. Её ребенок не меряет сахар? Сомневаюсь... У женщины нет 1000 рублей чтобы купить упаковку полосок? Сомневаюсь... Просто ей должны дать. И дадут, но позже.
Государство взяло на себя обязательства, которые не всегда может выполнять. Что делать? Не брать на себя эти обязательства? Или выполнять их в сложившихся условиях так, чтобы никто не пострадал? Средний родитель не способен купить препарат за 100 тысяч рублей. В тоже время средний родитель способен купить препарат за тысячу рублей. Какое лекарство должно купить государство, если средства ограничены?
Любой ребенок из ЛПУ опасен. А из другой местности и подавно.
А сопливый шкет, чья мама принципиально не посещает лпу не опасен для окружающих, потому что в лпу не был?