Сижу в тырнете, между делом краем уха новости в телике идут. К нам привезли в Москау ребенка из Сирии, подорвавшегося на мине, С мамой, в отдельную палату поместили. И тут же - сбор средств на детей, наших, российских - им, каждый день новому, срочно требуется, самое меньшее - 3 лимона рублей на лечение за границей.
А можно я побуду сволочью и выскажусь?
В каждом регионе, в зависимости от его размеров проживает от ста до нескольких тысяч людей с орфанными заболеваниями и на в среднем них тратится 50% бюджетных средств, выделенных на бесплатное обеспечение населения лекарственными препаратами. И это цифры с таким коллич ством нулей, что вам плохо станет. Орфанны ребёнок, который чаще всего не проживёт и трёх лет ежемесячно бесплатно получает препарат стоимостью 100 тыщ пачка, зачастую и не один. И это правильно. Правильно, что наше государство социально ориентированно и гуманно. Но что-то я не слышала в сми слезных историй о том, как государство помогает тащить родителям больных детей, которые без помощи государства давно уже были бы в могиле, потому что даже если бы их родители продали всё своё имущество и себя на органы, им бы не хватило и на год лечения.
Я не видела ни одного отказа в направлении онкобольного рёбнека, ребенка с патологиями сердца, орфанных детей и других детей с тяжелыми заболеваниями в федеральные специализированные центры. Зато видела отказы ехать туда. По разным основаниям, в том числе и в связи с отсутствием у семьи денег на то, чтобы тупо покупать себе еду, пока лечится ребёнок.
Основная нагрузка благотворительных фондов - это помощь родителям именно что жить, пока их ребёнок лечится. Доехать до фед центра, снять жильё, купить доп медикаменты для паллиативной помощи, купить хорошую кварцевую лампу, покупать хорошие продукты. Пока ребенок лечится в фед центре - его родитель не работает. Хорошо если он получает оф больничный, хорошо, если он не один. А если мама одна и была неофициально трудоустроена?
Или по вашему мнению вот это вот всё тоже оплачивается государством? Вы готовы чтобы в ваши обязательные выплаты государству заложили оплачивать доп йогурт для онкобольного ребёнка?
Поэтому фонды были есть и будут. И слава Богу что они есть.
Про лечение заграницей.
Заграницей можно лечиться и за государственный счёт. И такие люди тоже есть. Но для этого нужно получить официальный отказ российских врачей в лечении и подтверждение, что, например, клиника в Германии эту же проблему успешно лечит.
Иногда проблему можно вылечить и в России, но люди не доверяют российской медицине. Чаще всего, проблеме уже не помочь нигде, но как известно, есть пять стадий принятия неизбежного: отрицание; гнев; торг; депрессия; принятие. Так вот, стадия торга предполагает предпринятие масимально возможного количества действий для решения проблемы. И если российские врачи говорят о том, что сделано всё возможное, нужно ждать, нужно смириться, то начинаются поиски врачей за рубежом, которые скажут - ну, давайте попробуем. Некоторые немецкие клиники откровенно наживаются на пациентах, раздавая розовые очки, уважающие себя фонды с ними не работают, не уважающие...
Так что тот факт, что собирают на лечение зарубежом, не означает, что ребёнок вернется оттуда здоровым, а при сборе денег почему-то это подается именно так.
Ну и отдельно про сбор денег на лечение детей с населения. Одна маленькая абсолютно правдивая история с измененными именами.
Девочка Вика родилась с пороком сердца в небольшом районном центре. В областной больнице малышку обследовали и сказали, что до полугода нужно прооперироваться в Москве и ребёнок будет жить полноценной жизнью. Заявка от врача на выделение бесплатной квоты на операцию была направлена в региональное министерство здравоохранения на той же неделе. Квота была выделена, дата госпитализации назначена. В день госпитализации в Министерство позвонили из Москвы: ваша девочка Вика не приехала.
Родители Вики не брали трубки. Срочно отправленному к ним социальному работнику было объяснено, что денег на проезд и проживание нет. С Москвой была достигнута договоренность, что они ждут девочку Вику вне очереди, вот в эти, новые даты. Родителям из резервного фонда выделены деньги на проживание и авансом компенсирован проезд. Перед днём отъезда к семье зашёл социальный работник: собиратесь? Собираемся!
На следующий день в Министерство позвонили из Москвы: ваша девочка Вика не приехала.
Вике исполнилось 5 месяцев. Семья не открывала дверь. Уполномоченные органы начали готовить заявление в суд о понуждении родителей направить ребёнка на лечение.
...Одна из работниц Министерства иногда заходила на страницы благотворительных фондов. Просматривая страницу, она зацепилась взглядом за знакомую фамилию и имя. Вика. Это был перепост со страницы отца Вики. Фотографии маленького болезненного ребёнка, фотографии всех медицинских документов, ежедневный отчёт о получении средств. И крупными буквами: «НАМ НУЖНА ПОМОЩЬ! Помогите оплатить лечение порока сердца». Дата публикации - день, когда в областной больнице маме Вики сказали диагноз...
Будучи сволочью, я никогда не жертвую на лечение детей, если сбор средств производит не знакомый мне фонд. В знакомые мне фонды я жертвую не адресно. Им виднее куда лучше эти деньги направить.
Хоть христианское, хоть какое угодно ещё.
