Теперь есть препараты лечащие данную болячку, но наши чиновники поливают хлоркой асфальт о отказывают детям с орфанными заболеваниями в лечении жизненно необходимыми препаратами. В том числе подозреваю отказы будут про тому что страна в кризисе из за вируса.
Ну тут даже не отказы, тут нас просто резко перестали замечать - мол, коронавирус всё спишет, потерпите, и всё такое.
Могу прям конкретно написать: у меня детеныш девяти лет от роду, с тем самым СМА 2-го типа, пока сравнительно благополучный, хотя тоже прогрессирующий. История с доступом к зарегистрированному в РФ препарату тормознулась из-за отмены плановых приемов в поликлинике: после жалоб во все инстанции, нас погнали на диспансеризацию, в которой не удалось пройти только конечного педиатра - она, видите ли, была в отпуске. Всё, тупик, ждём возобновления плановых приёмов и ответа на обращение в Депздрав Москвы, которому, видите ли, теперь не до нас.
Параллельно открылась программа расширенного доступа к второму препарату, который прямо перед ковидом ушел на регистрацию в Минздрав - мой балбес туда в целом подходит, и я бы да бы, только вот никто из предварительно согласных на это дело врачей не может тупо заявку по электронной почте отправить (а там только от них документы принимаются), потому что все мобилизованы на ковид.
Такое ощущение, что в Минздраве ковиду только обрадовались - пока суть да дело, орфанники и прочие (по прочим тоже местами ещё хлеще) передохнут сами и перестанут беспокоить их красивую картинку своим существованием. Фигу им, назло не сдохнем.
И ещё нюанс: у нас масса детей и взрослых с СМА живет с аппаратами ИВЛ и НИВЛ - часть приобретена за счет фондов и собственных средств, а часть выдана по гос программе паллиативной помощи. Меня, хвала мирозданию, это пока не коснулось (за отсутствием необходимости респираторной поддержки ребенка), но наших членов ассоциации начали обзванивать поликлиники и интересоваться работоспособностью аппаратов и наличием расходников - вот именно сейчас, с прошлой недели такая катавасия. И как бы никого не волнует, что домашние аппараты ИВЛ и НИВЛ - они как бы немножко другие, не сильно при ковиде помогут-то, да и фиг кто из родителей отдаст без боя аппарат, на котором твой ребёнок дышит. И кто свои аппараты ждал из паллиативного фонда, тем с прошлой недели перестали их выдавать - мол, переведены в резервный фонд борьбы с ковидом, ждите, пока всё это закончится. Ждите и задыхайтесь, чоуж...
Короче, пугает не ковид, пугают государственные методы борьбы с ним. Я в целом ничего против борьбы не имею и медиков ценю и уважаю, но пока всё это напоминает каток, которым тупо закатывают весь ненужный государству шлак под асфальт. Кирилл, сорри, что тут, но тут как раз вроде можно...
